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Psycho-Oncologie

1778-3798
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 ARTICLE VOL 9/3 - 2015  - pp.160-164  - doi:10.1007/s11839-015-0527-1
TITRE
Rétinoblastome de l’enfant : étude qualitative de l’expérience subjective des parents et de leur compréhension de la consultation d’oncogénétique à la recherche d’une prédisposition génétique

TITLE
Child with Retinoblastoma: Qualitative Study about the Subjective Experience of Parents and of their Understanding of the Oncogenetic Consultation Looking for a Genetic Predisposition

RÉSUMÉ

La prise en charge d’un enfant atteint de rétinoblastome nécessite une approche multidisciplinaire et une étroite collaboration entre ophtalmologues et pédiatres oncologues. Outre le traitement en lui-même du rétinoblastome et les consultations médicales pendant la durée de ce traitement ou après l’arrêt de celui-ci, la possibilité pour les parents de rencontrer un généticien est systématiquement proposée. Lors de cette consultation d’information génétique, le généticien reprend l’histoire familiale de l’enfant et évalue, en fonction de son histoire personnelle et de ses antécédents familiaux, la probabilité d’une prédisposition génétique au rétinoblastome. Il peut alors proposer ensuite une étude génétique. L’objectif de cette étude qualitative est de rendre compte de la façon dont les parents ont vécu subjectivement cette consultation et ce qu’ils disent en avoir compris.



ABSTRACT

The care of the child with retinoblastoma needs a multidisciplinary approach and a close collaboration between ophthalmologists and pediatrician oncologists. Beyond the treatment of retinoblastoma and the medical consultations during the treatment or the follow-up, the opportunity for the parents to meet a genetician is systematically offered. During this consultation of genetic information, the genetician enters upon the family history of the child and evaluates, according to the family background, the probability of a genetic predisposal to the retinoblastoma. He then proposes a genetic study. The aim of this qualitative study is to give account of the parents’ subjective experience during the consultation and to give information about what they say they have understood.



AUTEUR(S)
Michèle DELAGE, F. ALAJANE, H. PACQUEMENT, E. SEIGNEUR

Reçu le 18 août 2015.    Accepté le 23 août 2015.

MOTS-CLÉS
Rétinoblastome, Génétique, Parents, Compréhension, Expérience subjective

KEYWORDS
Retinoblastoma, Genetics, Parents, Understanding, Subjective experience

BIBLIOGRAPHIE
archives.pson.revuesonline.com/revues/46/10.1007/s11839-015-0527-1.html

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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